Mi chiamo Manilla e sono della provincia di Napoli.Amo tutto ciò che è makeup, smalti e nail art e moda. Cosa leggere su questo blog? Un pò di informazioni su recensioni, collaborazioni, pensieri, tester e non solo. Ringrazio in anticipo chi mi supporterà e chi mi sopporterà :D Baci Bacini

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martedì 22 settembre 2015

E vi parlo di me e della mia amica/nemica sedia

Ciao a tutti :)
Questo sarà un post diverso dal solito. 
Non parlerò di nessun prodotto e ne di nessun informazione riguardante il mondo della cosmesi o collaborazioni o altro. 

Oggi parlerò di me. 

So che dovevo scriverlo già da un pò ma non trovavo mai un modo per iniziare, o semplicemente perché forse non ero pronta per farlo. 

Del resto io riesco a cavarmela se devo parlare di qualsiasi cosa ma parlare di me stessa proprio non ne sono capace. 

Ora però ci provo.

Da quando sono piccola ho girato ospedali e cliniche per cercare di trovare un rimedio o una cura alla mia "situazione".

Molti di voi forse non sanno che sono tutti i giorni in compagnia di un'amica-nemica: la sedia a rotelle.
Mi è stato diagnosticato dopo anni ed anni di ricerche, una grave forma di distrofia muscolare, siglata LGMD2.

Chiamata anche Distrofia dei Cingoli, sono un gruppo di malattie muscolari progressive che interessano principalmente gli arti e il bacino, nelle più gravi situazioni.

Esistono due tipi di distrofie dei cingoli, la dominante (LGMD1) e la recessiva (LGMD2) . .
la seconda sarebbe quella che ho io ed è per questo che, essendo progressiva col tempo mi ha portata a sedermi sulla sedia a rotelle e negli anni ad aggravarsi impedendomi anche di muovere gli arti superiori (le braccia) come una persona abile.


Attualmente non esiste alcuna terapia specifica per queste distrofie e per tanto non sono in cura da nessun medico, in quanto c'è sempre stata l'impressione che quando andavano ad analizzare il mio caso, volessero soltanto sperimentare, dunque ci siamo ovviamente, io e la mia famiglia, opposti a farmi diventare cavia della ricerca, magari a discapito mio ma almeno non subendo interventi per sperimentare.


Perché vi dico tutto questo?perché forse aprendo una pagina e un blog sulla mia parte vanitosa, diciamo così, mi sono sentita in dovere di presentarmi, a chiunque mi legge, nella mia più totale trasparenza.


Forse mossa anche dal fatto che tutto ciò che faccio, che posto, di cui parlo e scrivo, sono solo frutto della mia passione per la cosmesi.


Tutto ciò che riesco a fare, ormai con fatica rispetto a chi lo fa senza problemi, è tutta fatica per me per sentirmi viva e al passo coi tempi perhè no!:D

(non sapete quante cose si imparano)



Il motivo di questo blog?

In realtà non lo so nemmeno io, mi piace condividere, conoscere, imparare, informarmi ed informare, mi piace tutto ciò che dà colore e gioia e questo blog è il mio piccolo mondo, dove mi rifugio quando mi sento di scrivere, quando ho pensieri sparsi qua e la per la mente, ed ecco che diventa anche un diario. . 


Quindiiiiii non sono niente di particolare ahahah

semplicemente una ragazza normale che vive la propria vita al meglio, con piccoli ostacoli?

e vabbè chi non ha ostacoli da superare ogni giorno. .



11 commenti:

Vivi Z. ha detto...

Ho letto la tua presentazione e ti faccio davvero molti complimenti per come sei...ti conosco solo tramite il tuo blog...ma mi fa molto piacere leggere i tuoi post..ciao :)^__^

many pepita ha detto...

Sono stata un pò assente dal blog. Tempo una settimana e trovare un commento così dolce mi riempie di gioia. .ti ringrazio davvero tanto per seguirmi e per apprezzarmi. .
Sei un tesoro :*

many pepita ha detto...

Sono stata un pò assente dal blog. Tempo una settimana e trovare un commento così dolce mi riempie di gioia. .ti ringrazio davvero tanto per seguirmi e per apprezzarmi. .
Sei un tesoro :*

Beatrice Beauty ha detto...

Dovremmo un pò tutte imparare da te, che affronti ogni giorno la vita, con un sorriso ed immensa fatica. Mi dispiace, non lo nascondo sapere questa cosa, però neanche posso fare qualcosa per te, se non dirti che ti sono vicina, che ognuno di noi ha la sua fetta di dolore nella vita, ma l'importante è non perdersi mai d'animo, anche se immagino sia tanto dura. Ti abbraccio forte. Bea.

many pepita ha detto...

grazie mille tesoro per le belle parole .. beh sì, non è semplice ma come hai detto tu tutti hanno una fetta di dolore nella vita, chi come me visibile,chi non si vede ma non è detto che sia tutto rose e fiori .. ma comunque si vive con la serenità e la gioia perchè a che serve piangersi addosso .. credo che bisogna sempre rimboccarsi le maniche e vivere perché la vita è comunque bella .. :D

castaldo ha detto...

Leggere qst parte di te... mi fa ripercorrere tutti qst anni di noi... lo so nn te lo dico spesso e ho un modo tutto mio x dimostrare.. ma una cosa e' certa... sei la sorella che a tutti augurerei e sembra un paradosso ma e' la pura verita'. Sei la nostra forza. La forza che mi permette di essere cio che sono. La forza che mi fa vivere... e allo stesso modo la mia debolezza di animo.... ti voglio un immenso bene... GRAZIE DI ESISTERE....

many pepita ha detto...

L'amore che c'è tra noi non ce lo diciamo mai è vero ma è un amore indissolubile che ci dà forza e debolezza in egual modo. . Ti amo e leggere le tue parole sono solo la conferma di ciò che già so e che non ho mai dubitato. .avere te al mio fianco è stata una manna dal cielo perchè so che sarai per sempre. ❤

many pepita ha detto...

L'amore che c'è tra noi non ce lo diciamo mai è vero ma è un amore indissolubile che ci dà forza e debolezza in egual modo. . Ti amo e leggere le tue parole sono solo la conferma di ciò che già so e che non ho mai dubitato. .avere te al mio fianco è stata una manna dal cielo perchè so che sarai per sempre. ❤

mary mary ha detto...

Io non ti conosco..da un pò di giorni mi lasci i tuoi like e sul tuo volto ho notato una solarità particolare. Sei un forza ed trasmetti tanto anche non conoscendo il tuo carattere.

Il Mondo di Baby Pepita ha detto...

Sei dolcissima

Il Mondo di Baby Pepita ha detto...

Sei dolcissima